Sophia-Thomalla-Krankheit Leider hat Sophia Thomalla eine sehr ungewöhnliche genetische Störung. In diesen Tagen spricht sie auf Instagram offen über die Art ihrer Krankheit.
Sophia Thomalla, 32, nutzt Instagram vor allem, um Updates über ihre Karriere als Moderatorin, ihre Investitionen in verschiedene Unternehmen und persönliche Fotos ihrer Beziehung zu Tennisprofi Alexander Zverev zu teilen.
Die Rolle, die sie jetzt spielen, ist einzigartig. Die 32-Jährige postet in ihrer Instagram-Story mehrere Videos, in denen sie über die ungewöhnliche Krankheit spricht, mit der sie geboren wurde. „Sie sollten inzwischen wissen, dass ich nie etwas in die Kamera sage. Ich mache es nur dieses Mal, und dafür gibt es einen sehr guten Grund.“ „Eine venöse Anomalie verfolgt mich seit meiner Kindheit. Eine genetische Ursache für diese Erkrankung bleibt Medizinern ein Rätsel.“
Eine Beschwerde auf Instagram ist unangebracht.
Seit ihrer Kindheit habe sie sich zahlreichen Operationen unterziehen müssen. „Sie wollen meine nächste Operation am rechten Unterarm durchführen. Keine Sorge, es wird kein Instagram-Stöhnen von mir geben. Abgesehen davon, dass ich es einmal im Jahr überprüfen muss, bin ich in keiner sinnvollen Weise eingeschränkt. Aber ansonsten bin ich so gut wie Gold. Es wird kein Spam-Thread wie „Bist du der Richtige?“ Das „Moderator“-Banner macht dies deutlich.
Unterstützer folgen dem Spendenaufruf
Die Tochter von Simone Thomalla erklärt ihren rund 1,3 Millionen Followern, dass es sich bei venösen Malformationen um eine extrem seltene Erbkrankheit handelt und dass es für die Ärzte ein großer Aufwand ist, weil die Eingriffe lange dauern. „Das nenne ich Spielen.“ Es ist eine Menge Arbeit ohne viel Bezahlung. Deshalb „kein Nachwuchs“, was bedeutet, dass es nicht viele Ärzte gibt, die sich auf diese Krankheit konzentrieren.
Sie hat das Glück, seit 30 Jahren eine Lehrerin in Hamburg zu haben, die sich um sie kümmert. Da eine junge Russin viel stärker von dem genetischen Problem betroffen ist als sie selbst, hat sie beschlossen, ihre Geschichte öffentlich zu erzählen. Auch das rechte Gesäß und Bein sind betroffen. Das Leben des Mädchens war in Gefahr, so dass eine Notoperation erforderlich war. Sophia hofft, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen und die Menschen über ihre Plattform zum Spenden zu ermutigen. Er sagte: „Wenn jemand von euch einen Taler herumliegen hat, wäre ich sehr dankbar, wenn ihr ihn diesem Mädchen geben könntet.“
Venenerkrankungen
Zu den Symptomen einer venösen Malformation gehören die Entwicklung unerklärlicher Hautverfärbungen oder -schwellungen, Beschwerden und andere Erkrankungen. „Das ist eine wirklich seltene Krankheit“, sagt Maliha Sadick vom Multidisziplinären Institut für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum der Mannheim.La Schauspielerin Sophia Thomalla etwa ging mit ihrer Diagnose einer venösen Fehlbildung an die Öffentlichkeit, um Geld für ein russisches Mädchen zu sammeln, das ebenfalls an der Krankheit leidet.
Etwa 5 % der US-Bevölkerung sind betroffen, aber viele sind sich ihres Zustands nicht bewusst. Die Erkrankung muss nicht ständig behandelt werden, sondern nur, wenn Symptome auftreten.
Die Symptome treten bereits vor der Geburt auf.
Venöse Malformationen treten auf, wenn sich die Venen im Körper nicht normal bilden. Ein oder mehrere Bereiche des Körpers haben Venen mit ungewöhnlich dünnen Wänden oder Venen, die miteinander verflochten sind. Es führt dazu, dass sich Blut in den Säcken sammelt. Dies führt zu Schwellungen, blauer oder brauner Haut und Venenentzündungen, die schmerzhaft sein können. Eine Thrombose ist eine weitere mögliche Folge dieser Erkrankung.
Seiner Meinung nach „sind Männer und Frauen gleichermaßen betroffen“, argumentiert Sadick. Auffälligkeiten können überall im Körper auftreten“, sagt der Arzt. Sie bilden sich in der Gebärmutter zusammen mit dem Rest des Gefäßsystems des Körpers. Die Venenmodifikationen sind also kein Zufall. Aber manchmal treten Fehlbildungen erst später im Leben auf, weil sie bis dahin keine Probleme verursachen; Dies liegt daran, dass mit dem Wachstum des Körpers die Venen größer werden und damit auch die Missbildungen. Eine Expertin hat festgestellt, dass ihre Organisation oft jungen Menschen zwischen neun und neunzehn Jahren hilft.
Die Krankheit ist derzeit unbekannt.
Was qWas genau eine venöse Malformation verursacht, ist ein medizinisches Rätsel. Bestimmte Fälle von Gefäßanomalien sind erblich bedingt. Es gebe auch Hinweise darauf, dass Diabetes bei Müttern und Frühgeburten einen Einfluss haben, glaubt er. Aber wie gesagt, das sind nur Spekulationen. Venöse Malformationen bleiben in ihrer mildesten Form unbemerkt oder machen sich nur als schmerzfreie Stelle auf der Haut bemerkbar, ohne dass der Patient weitere Symptome verspürt.
Oft kann die medizinische Gemeinschaft die Schwere der Symptome der Patienten nicht erklären. Der Zustand ist äußerst ungewöhnlich, was Sadick für ein großes Problem hält. Aus diesem Grund dauert es in der Regel lange, bis Patienten eine genaue Diagnose und damit eine Behandlung ihrer Symptome erhalten. „Im schlimmsten Fall erhalten sie Fehldiagnosen und Therapien verschlimmern die Symptome“, warnt der Spezialist.
Mögliche Therapieansätze
In einigen Fällen kann es ausreichen, das Fortschreiten venöser Anomalien zu kontrollieren. An den betroffenen Stellen können Kompressionsstrümpfe getragen werden, um Blutansammlungen zu verhindern. Gelegentlich werden auch Medikamente wie Blutverdünner verschrieben, um die Durchblutung zu verbessern und die Thrombusbildung an den betroffenen Stellen zu verhindern.
Je nach Schwere der Beschwerden gibt es ein Spektrum an Behandlungsmöglichkeiten. Eine dieser Methoden besteht darin, problematische Venen mit einer nicht-invasiven Technik vollständig zu verschließen. In den meisten Fällen wird eine chirurgische Entfernung nicht empfohlen und ist keine gängige Behandlungsoption.
Der Bedarf an mehr Forschung liegt auf der Hand.
Je nach Schweregrad der Erkrankung können ein oder mehrere Organe geschädigt sein. Je nach betroffenem Bereich können zusätzliche Tests wie Ultraschall, MRT oder CT erforderlich sein, um die Diagnose zu stellen und Anomalien zu reduzieren.
